[美]约翰·唐文/凯伦·祖克 著
高天放/诸葛雯 译
四川人民出版社
2019年6月
大约十年前，一个博客“爸爸爱喜禾”曾感动了许多我国人。男孩喜禾在两岁时确诊自闭症，这个博客便是那位爸爸所记载的一家人怎么在日子中面临这个严酷的现实。在我的印象中，这大略是“自闭症”这个疾病进入我国群众视界的一个标志性事情，也因而，那位爸爸蔡春猪乃至被冠以“自闭症之父”的名号。这方面，我国的步骤大体与外界同步：联合国大会供认的第一个“国际自闭症日”（每年的4月2日），正是从2008年开端的。
迟来的重视
实际上，就算在发达国家，对自闭症的知道也适当滞后。直至二战完毕后，这一病症的存在才得以供认。《不同的腔调：自闭症的故事》所叙述的，便是这一病症怎么被发现、知道的进程。在这背面，是许多家庭的苦楚、挣扎和尽力。
虽然这是一种发作几率适当低的病症，但与其它许多病症比较，自闭症或许更多地具有公共特点——对自闭症知道的每一步推进，与其说是临床医学的开展所形成的，倒不如说是与社会认知相得益彰。这种病乍看是“患者的事”，但由于这些患者简直很少对外界做出呼应，因而在其间扮演主角的其实是患者的家人和医师，正是他们怎么看待、确诊决议性地推进了自闭症的研讨。就此而言，自闭症的这段前史，正折射出社会观念的变迁。
自闭症在美国初度被确诊时，其社会气氛与近些年的我国不无类似之处：在平和安定下享受着比上一辈更殷实日子的年青爸爸妈妈，正在为怎么“科学”哺育下一代伤透脑筋。1946年面世的《斯波克育儿经》被他们奉为圣经，许多爸爸妈妈对其间的育儿辅导不敢稍有违拗，避免自己无意中的一个小过错就毁了孩子的终身。自闭症必定不是人类前史上的新疾病，但只要在这样对孩子高度重视的社会气氛之下，才第一次得到了迟来的重视。
被责怪的母亲
于自闭症并没有一点身体器官上的损害，因而最早识别出这一病症并为之下界说的列昂·肯纳，本职是儿童精力病医师，究竟自闭症最显着的特征便是患者往往身体健康、智力无损，但却无法与别人建立起联络。现实上，“自闭症”（autism）一词开始便是从另一种彻底不同的病症——精力分裂症的症状描绘中借用来的。关于一种不知怎么界定的病症，这大约也难以避免，但是，这种从精力病的视角动身的了解也形成了很长时间里许多家庭的悲惨剧。由于已然这是“精力病”，那么，在探究其病因时，人们很自然地就以为这是患者婴幼儿时期在家中遭到的“精力创伤”所形成的。
“点亮蓝色，协助自闭症患者”运动在社会化媒体上引发重视，包含白宫在内的国际各大地标均参加活动。
1948年呈现的“冰箱母亲”（refrigerator mother）理论，在尔后的很长时间里都摧残着病童的母亲，让她们以为自己需求对孩子的不幸担任。更不幸的是，一如书中所言，即便为孩子做出了许多献身，但爸爸妈妈的行为也依然被解说为病态行为，由于这被了解为是“他们由于自己在潜意识中拒绝了孩子而产生了内疚感”。不过，值得弥补的是，这一现在看来过错的理论之所以在其时被广泛承受，是由于受精力分析大师弗洛伊德的深远影响，社会群众普遍以为一个人的精力病症是受幼儿时期的阅历所刻画的，而施加这一影响的又一般都是爸爸妈妈。
直至二十年后，才有人应战这一假定，而论据其实分外的简略：首要，简直一切抚育自闭症患儿的母亲都一同抚育着未患自闭症的孩子，这就很难解说为什么这些母亲只针对某一个孩子；其次，假如是爸爸妈妈形成的“精力创伤”，那么精力疗法对这种心因性疾病按说是有用的，但是现实却是彻底无效。假如病因不是心理上的，而是根植于人类基因中的神经学要素，那么从社会认知到医治办法，必然就要发作颠覆性的改动。
医治也是社会文化进程
原本，在对一种疾病的认知上，初期的模糊不清大约在所难免，但自闭症尤为杂乱。人类学者罗伯特·汉在《疾病与医治》一书中建议：“从本质上看，一切的医学都是跨文化的——由于医师和患者不可避免地在对国际的知道、在沟通方法及行为方法上多少存在一些不那么类似或许不那么和谐的当地。”为此他着重，医治不仅是生理医学进程，也是社会文化进程。医学界那句陈旧的格言“偶然治好，常常协助，总是安慰”，在此可说尤为恰当。在对自闭症的知道、医治进程中，许多时分正是社会文化起着决议性的影响。
关于自闭症，有一种极为煽情的概念：“困在躯壳里的孩子”，以为“真实的”孩子们藏在患有自闭症的身体外壳之下。从医学视点来看，这个主意并没有真实的科学依据，但却具有无比强壮的传达力，许多患儿的爸爸妈妈把这个“解放”自己孩子的弱小期望看作是愿望与动力。从某种程度上来说，这乃至有点像崇奉：或许它对取得解救的承诺是虚妄的，但假如你乐意信任，它却能成为你动力的源泉；不仅如此，具有相同崇奉的人还能联合成为一个亚文化集体。这在圈外人看来是顽固不化，但对圈内人来说却是日子的锚碇。
电影《海洋天堂》叙述了孤独症患者的故事
对自闭症家庭来说，医治疾病自身或许还不是最大的困难，更难的，是怎么推进社会知道的改动。现实上，许多患儿爸爸妈妈都清楚地知道，自己的孩子极有或许一辈子都难以治好，因而他们真实介意的，是怎么尽量让孩子在一个不那么受轻视的社会环境中生存下去。但这一点恰恰是最难的，许多媒体不是把自闭症患者看作是古怪、奥秘的，便是把他们看作是品格残损、不健全的人——总归，都不是“正常人”。
我的一位亲朋是医学博士，也正因而，当孩子还在襁褓中时，她就及早判别出他患有自闭症——在自闭症的圈内都知道，这种疾病越早发现、确诊就越好。在随后多年里，她带着孩子四处奔走，到国内闻名的“以琳自闭症中心”求医，总算干涉及时，孩子的医治作用算是好的。虽然在上学后也有点跟不上，还遭到班上同学的轻视与欺负，但她最苦恼的，却是不被了解：在开始，家里人觉得都是她多事，觉得孩子只是是“发育缓慢”，并没有多少反常；而到后来，许多人又不了解她为什么非要让孩子和正常孩子一同读书上学。
自闭症患者的权力
在以往的时代里，自闭症或许底子不会被看作是一种“病”，而很或许只是为视为孩子“晚明理”或“过火内向”。现实上，在英国，人们也常常自嘲英国社会普遍存在的那种腼腆内向的“交际拘泥症”带有某些自闭症的症状；而黑客在世人眼里，也常常被描绘为一些患有阿斯伯格综合征（泛自闭症妨碍）的怪胎，他们沉湎在自己的国际里，尽或许的避免与外界触摸，却能在悄然无声中形成毁灭性的冲击。这样的社会认知虽然难免带有成见与轻视的颜色，但一个自闭症患者却也不会被特殊看待，视为“患者”。
这也是本书的盲点：西方医学的思路，总是倾向于识别出一种病症，对它进行界定、目标化研讨，继而将患者加以调查、改造并医治。有时乃至无法供认病因、病理，但却创造出了新的病症，例如美国士兵在海湾战争后呈现的古怪症状，无以命名而只能称作“海湾战争综合征”。这固然是促进科学研讨所不可避免的，但也代表着疾病和患者被“问题化”，这就必然引发令人头痛的“正常社会怎么看待他们”的问题。
在最早的时代里，正如本书所言，“一旦被贴上自闭症的标签，患儿及其家人就必须面临世人的无知与成见。他们被公立学校拒之门外，精力病院是他们仅有的归宿，许多人往往在那里终老终身。”
《雨人》剧照
通过四十年的不懈尽力，这些成见和轻视却是逐步消散了，1988年电影《雨人》上映所引发的颤动，更使得自闭症瞬间众所周知，但是这随后却带来了新的误解：许多人误以为自闭症患者都能像“雨人”那样有特异功能，能够背下一整本电话簿。到后来，乃至呈现了一个令人啼笑皆非的改变，以至于患上这种病“简直是一件很帅的事了”，由于听说这种有交际妨碍的人智力出众，而且具有浮躁的现代人所稀有的特质：极端拿手排挤外界搅扰，专心于自己的喜好。
这是一个戏剧性的改变：自闭症患者在群众眼里逐步“正常化”了，不用忧虑自己的异乎寻常会被视为奥秘或缺点，但却需求忧虑自己被“误当作正常人”了。这同样是可怕的误解，大部分的自闭症患者并没有特异的智商，也的确与常人有着不同，最困难的，便是怎么既得到社会的怜惜了解，又取得正常人的权力。其实，这远不只是自闭症患者的窘境，而是一切非主流人群一起的两难：无论是女人仍是残疾人，最能检测一个社会的，便是能否在供认差异的基础上，赋予他们相等的权力。这不只是关乎自闭症患者，其实关乎咱们一切人。
作者 | 维舟 修改 | 罗皓菱
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