小悦找到我的时候说，胖鱼我真的要崩溃了，以后的路真的不知道该如何走。我常想命运对我真是不公平，可是现在为了我的女儿，我还得咬牙坚持。
只是我真怕自己哪一天突然就坚持不下去了，到时候又该怎么办呢？
下面是小悦的故事，经过她的允许，我整理出来。
01
我叫小悦，今年29岁。
从小我就在重男轻女的家庭中长大，因为父母和爷爷奶奶都偏爱弟弟。不能说不委屈，可是委屈又能如何，因为没人能看见。
好在父母虽然偏心，家里条件还算不错，他们也没有反对我上学。高考之后，我考的并不理想，只上了一所大专。父母也没有反对，所以我继续读了下去。
也正是在这所学校，我遇到了我的老公。老公是我校友，那个周末他回学校来怀旧，正好遇到我。大概是对我有意，他假装不认识路，让我帮他带路，后来他又要请我吃饭，走的时候留下了我的联系方式。
那之后，他就在微信上开始了对我的早晚关怀。后来，我和他顺理成章地谈起了恋爱，那时候是我大二上学期。老公，不，那时候还是我男友的他，对我很体贴，也很呵护。
我本来从小就缺爱，遇到一个真心对我好的男人，实属不易。所以那时候，我真的感觉自己很幸福，并且身上的刺也少了很多。我开始相信缘分，相信幸福。
等我大学毕业，老公打算换个城市工作，于是我们大家一起去了中山。在那里拼命打拼三年后，我们两个用自己存的钱付了房子的首付。在这之前，我们领了证儿。
我以为我这辈子都会这么幸福。和老公相亲相爱一辈子，他疼我宠我，加上一个可爱的孩子，那就更加和谐圆满了。
25岁我如愿怀孕了，老公对我更加呵护，每天晚上他都会按照我的口味给我准备饭菜，给我买很多好吃的水果。吃完饭，我们大家一起散步，然后回来给孩子听胎教音乐。等我显怀的时候，老公还每天贴在我的肚皮上给孩子讲故事。
我想这辈子我没有正真获得的爱，我的孩子都会得到，我和老公会好好地呵护她，爱她。想想，都觉得幸福啊。
02
不久，孩子出生，是个女儿。老公抱着孩子开心得手舞足蹈，说他就想要个小棉袄，这下终于得偿所愿了。
为了奖励我，老公在孩子满月的时候，还专门给我买了一条金项链。有这样疼爱我的男人，我感觉自己真的是我修了几辈子的福气。
女儿半岁之前，体检一切正常，她也能吃能睡的，除了睡眠不怎么好，其他都好。老公每天下班回家，就抱着女儿亲不够。帮我们带孩子的婆婆每次见他这样，都说他太宠爱孩子了。
真正发现女儿的问题，是在她八个月的时候，因为她不会爬。那时候我们问了很多朋友，也问了很多医生，得知有些孩子，是爬的比较晚，慢慢等就好了。
于是我和老公开始慢慢等，慢慢帮女儿训练。却没想到，一直等到女儿一岁3个多月，她依然不会爬，也不会走，只能勉强扶着沙发或者墙壁站立一小会。
我和老公慌了，我们请假带着孩子去广州的医院，各种检查，抽血化验，得出来的结果是孩子发育迟缓。于是我们紧绷的心稍稍放下。
回去后，我们还专门给女儿报了昂贵的早教班。期待通过课程上的训练，对她有一定的作用。为此，课程我们一节课都没有落下。
只是到了一岁八个月，女儿依然不会走路，发音只会简单的爸爸和妈妈，看着同龄的孩子，都会跑了，会叫人。我和老公再次急了，于是又带着她去检查。这次检查的结果还是发育迟缓，只是我们的心却没法放松下来。
一直到了女儿两岁，她还是要扶着东西，才能稍微走几步。那段时间，我和老公到处打听，哪里有靠谱的医生，可以给女儿做检查，给我们一个结果。因为我们已意识到情况的严重性。
后来在朋友的介绍下，我们辗转去了上海的一家医院，各种检查做了，医生建议做个基因检测。做了之后，等了一个多月，结果才出来。我和老公那一个月，睡觉都睡不好，因为是真的揪心。
最后结果出来是正常的，又在医生的建议下，做基因点的检测。又等了三个多月，这次的结果出来，医生告诉我们女儿是天使人综合征。
当时我和老公抱头痛哭，实在不知道如何是好。在这之前，我们从来不知道这种病的名字；在这之后，因为我的女儿，这种病和我们息息相关。
只是哭也解决不了问题，我们还得擦干眼泪。虽然医生告诉我们目前此病无法医治，唯有康复一条路可走，但是我们不死心，仍然到处拖人打听。最后得到的结果都一样。
03
那段时间，我的眼泪都流干了，老公的头发也白了一大半。他才刚30出头啊。
我们一边说服自己接受，一边带孩子做各种康复训练，哪怕看不到希望，也要把自己该做的做了。
康复训练每个月开支都不少，我和老公唯有拼命工作，只能让婆婆带孩子去做训练。只是坚持了两个多月，婆婆不干了。
她说，我们是在瞎花钱。明知道孩子根本好不了，还在瞎折腾。还不如去生二胎，这样的话，将来女儿也有个伴儿，还有人给我们养老。
我不同意，老公也不同。见我们都不同意，婆婆哭闹着要回老家，说她不给我们带孩子了。我们生的，自己想办法养。
当时，我和老公恨不得24小时拼命赚钱，根本没有多余的时间照顾女儿。婆婆这么一撂挑子，我们只会更加困顿。
我们好说歹说劝婆婆留下来，她说，留下来也可以，我们一定要再要一个孩子。因为他们家就老公一个儿子，她还想要个健康的孙子或者孙女的，不能一直这样。
可是我没法答应她啊，现在女儿已经让我们身心俱惫，我们又不是多么富裕的家庭。见我们都不理会她，婆婆变着法地和我吵架，说都是我，都是因为我的基因不好，才让孩子这样。
她不说，我都很内疚了，现在她这么说，我更难受。虽然老公也说过她，让她不要这么说，因为我们谁也不想。但是因为我没法答应婆婆，她就一直在我心上捅刀子。
最终，目的没有达成，婆婆趁着一个周日的早晨偷偷跑回了老家，怎么都不肯过来了。老公只好给两个大姑姐打电话，让她们劝劝婆婆。可她们也都支持婆婆，不赞同老公。
因为在她们看来，我女儿是好不了了，我们何必浪费那个时间和精力。可是谁家的孩子谁心疼啊，我们要对自己的孩子负责。
04
求助失败，我又试图求我妈过来帮我一把。虽然我没有对她抱太大的希望，但她毕竟是我亲妈，所以我还要试试。
只是我亲妈也拒绝了，她说我弟媳妇准备怀二胎，她走不了。末了，她也劝我再生一个。说我这是何必呢？我们还年轻，这样对我们有什么好处？
挂了电话，我嚎啕大哭。这就是我亲妈，我一直知道她薄凉，没想到薄凉至此。至此，我和老公孤立无援。
最重要的是，他们根本就不能体会我和老公的心情。女儿已经这样了，再要一个，虽然怀孕的时候，可以做各种检查，但是我们怕了。为了女儿，我们已拼尽了全力。我们实在是没有勇气啊。不然，那就是对孩子不负责任。
但是孩子没人带，我们还得自己想办法。和老公商量了很久，只能我辞职照顾孩子。
每天早晨六点多点，我就起床，然后带着女儿坐公交去做康复训练，风雨无阻。
这中间真的对我是一次次心灵的洗礼，焦虑，担心，经济压力，还有对孩子未来的担忧，齐齐向我袭来。很多次，我多感觉自己快要坚持不下去了，但是看在女儿天真的笑容，我咬咬牙又继续坚持。
这个心路历程，真的是掺杂着血和泪。而老公呢，为了增加收入，他总是在外出差，要么就是在加班。好在，他对我还是一如既往地体贴。只是我知道，很多个深夜，看着熟睡的女儿，我们双双在被窝里落泪。
好在女儿现在可以独立走路，语言上进步不大，但是性格很不错，出去小伙伴们都很喜欢她。只是她的智力水平没有多少进步。这种病的并发症还有癫痫，目前女儿还没再次出现症状，但是我也很害怕。心里是提着一百个小心。
而我和老公已经从开始的焦虑，到现在的不急不躁，偶尔也难过。女儿有时候并不是那么听话，被她缠得不行的时候，我只能大哭一场。释放掉坏情绪，然后再坚持。
我知道作为一个成年人，我明白生活里少不了酸甜苦辣，只是女儿的命太苦了。
05
而婆婆呢，还是没有放弃，时不时地还给老公打电话，让我们生二胎。好在公公还比较通情达理，不说什么。
因为婆婆这样，我们自她回老家之后，就没有回去过。至于我父母那边，我也没有回去。因为我多少对我亲妈是失望的，我没法释怀。在我需要她的帮忙的时候，她拒绝我，从来就没为我考虑过。这也是我的一个心结吧。
至于婆婆，我能理解她，但是我觉得她也是真狠心。就算不心疼我，她也该心疼一下我老公啊。她不帮我们看孩子，家里的经济压力都在老公一个身上。现在我老公的头发已经全白了。
本来我们是一对很恩爱的夫妻，是应该幸福的，但是遭遇这样的不幸。我和老公在生活也难以展颜。
有时候我想，对于女儿，我们已尽力给了我们能给的最好的，问心无愧。可是，终究是不甘心啊。
至于未来，我也没有想那么长远。因为我不敢想。
目前家里的经济在老公的努力下，勉强维持。经济上的压力还能承受，难的是心灵上的。我知道，其实我们的心都备受煎熬。可是我们也不敢绝望，为了女儿，还得好好活，并且要比别人更加努力才是。
小科普：
关于天使综合征，百度百科的解释如下：
天使综合征又称天使人综合征、快乐木偶综合征、安格曼综合征，是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病，属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等。发病率1/40000～1/10000。本病无法治愈，但症状可随年龄增长而减轻。
PS：听完小悦的故事，我对她说，你很伟大，你和你老公都很伟大。
小悦却苦涩地说：可是，胖鱼，我真的不想伟大。我们的伟大也是被逼迫的。
我能理解小悦的心情，可是却也无能为力，除了听听她说她的苦闷，我也不知道能为她做些什么。
为了小悦的生活不受打扰，和她的聊天截图，我就不放了。他们的个人隐私信息，我都做了模糊化处理。
所以大家看了，多给小悦留言，鼓励她就好了。这是我们能做的！
