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还记得智商仅几岁的天才指挥舟舟吗从前的唐氏儿现状令人慨叹

2020-01-07 01:08:31  阅读:5736 作者:责任编辑NO。蔡彩根0465

如果你是一名八零后,想必天才指挥家舟舟这个名称,你肯定很熟悉,在1998年的时候,他火遍了大江南北,所有的电视台、报刊都争相报道他,最火的时候一年指挥了168场演奏,施瓦辛格和刘德华都曾经跟他同台演出,那时候的他仅仅才十八九岁。

他成为第一位在卡内基音乐厅演奏的中国指挥家,一时间人们都记住了这位随着音乐起舞的小伙子,曾经的他拿着4.8万月薪的酬劳,是一个举重举足轻重的人物。

但他身上的标签不光是光鲜亮丽的词汇,唐氏综合症患者、智商只有几岁,这样的名词同样出现在他的身上,让他有一种天才和残疾交织的美感,他就是舟舟。

如今20多年过去了,舟舟也进入了不惑之年,一个唐氏儿,如何跟天才指挥家联系在一起的呢?这里要提到舟舟的出生。

舟舟的出生,对家庭是巨大的打击

1978年的4月1号舟舟出生了,他的父亲是武汉歌舞团的低音提琴手胡厚培,妈妈是张慧琴,孩子的出生本是一件高兴的事,可是老天爷却给夫妻俩开了一个巨大的玩笑,当孩子出生后,他们才知道儿子的染色体出了问题,他一辈子都有很大的可能是个智力低下的人,也就是人们俗称的唐氏儿,医生说舟舟的智商只有30,一辈子的心智都只,能停留在学前阶段,这样的结果无疑对父母是一种巨大的打击。

在那个时代,唐氏儿还不容易被筛查出来,所以舟舟并不明白为什么别人总是欺负他,口里喊着傻瓜,父母忧心忡忡,如果有一天他们走了,孩子将要怎么活下去呢?于是他们努力培养孩子的自理能力,让他洗碗,扫地,叠被子。

舟舟身上的优势,很快被发掘

但爸爸和妈妈很快发现了舟舟身上的另一个优点,原来因为爸爸工作的原因,舟舟经常去爸爸的单位做客,爸爸发现儿子对音乐非常有感觉,当乐团排练的时候,他总是静静地在旁边听得入迷,等排练结束的时候,舟舟竟然会跑到指挥台上,像模像样地挥舞着双手。

爸爸看到孩子对音乐这么执着,于是给他找来一根筷子,上面缠上胶带,把它当作指挥棒送给了舟舟,但没想到这根筷子却改变了儿子的一生。

后来舟舟成了红遍世界的天才指挥家,但是父母却没有被荣誉冲昏了头脑,爸爸胡厚培非常反对这个称呼,虽然他知道舟舟的乐感很好,但是他也深深知道,孩子压根儿不懂什么是指挥,缺乏相应的训练,称不上是真正的音乐人,他还对媒体十分坦诚的说,感谢大家陪舟舟玩,但当时的人们就像是被打了鸡血,根本不理会爸爸的发声。

为了儿子,自己组建乐队

在2006年的时候,周周的交响乐队诞生。舟舟走到哪里都非常受欢迎,向他抛来橄榄枝的人也慢慢变得多,但是爸爸也发现,他们大多不懂音乐,甚至为了挣钱刻意地削弱乐队的人数,不想让儿子成为商品的爸爸决定拿出全部的积蓄,接下这个乐队。

但网络让人们变得健忘,一个网红出现不久就会被另一个网红覆盖,不管你取得多大的成就,人们的记忆就像是只有七秒记忆的鱼,舟舟的热度降下来,看舟舟演奏的人也慢慢变得少,但乐队需要花钱,而且还是一个48人的乐队,父母入不敷出,苦苦支撑到了2013年,乐队被迫关门了,说起这个父亲还是一脸的愧疚,他觉得对不起儿子。

如今舟舟的现状,令人感慨

幸好舟舟被一家残疾人艺术团所接纳,但是已经失去热度的舟舟待遇已经大不如前,因为请不起乐队,有时候艺术团干脆就让舟舟听CD机,对着空气指挥。

作为一个唐氏儿患者,他们是很难在一件事情上集中精力的,但是天生热爱音乐的舟舟,每天却能够带着耳机坚持练习五到六个小时的指挥。

虽然爸爸感觉对不起孩子,但是单纯的周周却不觉得什么,对他来说,只要有音乐,有指挥棒,在哪里都是一样的,在2016年,一件不幸的事发生在舟舟的身上,医生诊断他患了肺癌,活不过九个月,但后来舟舟的病竟然奇迹般好起来了,父亲说,这也源于他的单纯,他什么都不知道,也不知道害怕,应该是这种积极向上的心理对他的病情起到了正面的作用。

舟舟家人的焦虑

如今已经42岁的周周拿着600块的低保,居住在深圳一家残疾人艺术团提供的出租屋里,爸爸也已经78岁了。他自己说,即使是有质量的陪伴孩子,这种生活可能也持续不了多久,他坦言自己会尽力地照顾孩子,因为责无旁贷,别无选择,作为一个父亲就要承担起这个责任。

曾经的天才指挥家被强行贴上标签,如今光环褪去只是一个过气表演者,但对于父亲来说,他就是周周,自始至终都是自己的儿子,没有一点的变化,可能这就是父爱吧。

舟舟是不幸的,同样也是幸运的,这场经历对他来说可能只是一场游戏,但他有一个爱他的父亲和母亲,这一切也就足够了。

写在最后:

舟舟的故事也在提醒大家,孕妈一定要重视孕期的唐氏筛查

唐氏综合症又叫做先天愚型,是染色体异常的一种疾病,在今年世界唐氏综合征纪念日时有数据证明,我国每20分钟就有一个唐氏儿出生,他们有着明显的特点,先天智障,体格发育落后,还有特殊的面容,而唐氏儿的出生给一个家庭带来巨大的精神和及经济负担,所以唐氏筛查是每个母亲都应该积极去做的。

如今的唐氏筛查是非常周密的,大致上可以分为早期唐筛和中期唐筛,早期唐筛又叫NT,一般在孕11周到孕13周进行,中期唐筛在孕15到20周进行,普通的孕妇,唐筛一般都为低风险,不需要再做进一步的检查。

那如果是高风险,妈妈也不必惊慌,因为高风险不代表一定会生出唐氏儿,我们大家可以进行进一步的检查,比如羊水穿刺和无创DNA。

什么样的妈妈有必要进行染色体方面的检查?其实有五种妈妈应该特别注重染色体方面的检查:

第一种是高龄妈妈,一般为年龄为35岁以上;

第二种是妈妈曾经生育过缺陷的孩子;

第三是家族中有缺陷孩子的出生史;

第四种孕妈妈本人或者准爸爸都有出生的缺陷;

第五种唐筛结果是高危,也需要进一步检查染色体。

希望人们多多关怀这个群体,即使不去帮助也请尽量不去嘲笑,让他们得到尊重,生活得更快乐。

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