我叫黎玉萍，这个头部扎满银针的孩子是我女儿肖霓芯，每周一至周六要在医院做脑磁疗、感觉统知、穴道打针、针灸、高压氧等12个项目的恢复训练。每次护理把女儿绑缚后放进高压氧仓内时，看到女儿在里面挣扎、痛哭，我心里也在滴血。我只能隔着玻璃仓罩不停地安慰她，请求命运放过我女儿，不要让她变得也像我的儿子相同。图为我带着女儿在做恢复医治
我和老公肖心平来自湖南省永州市江华县水口镇，2005年成婚，2006年生了儿子嘉鑫，2018年生了女儿。但儿子、女儿连遭厄运，压得我喘不过气来。图为我的女儿肖霓芯
在儿子三个月时，我发现他不会自己昂首，就带他到永州市医院查看，医师确诊是缺钙，我就一向给儿子补钙。但是儿子快一岁了还不见好转，我就带孩子到湖南省儿童医院进行全方位查看，成果被确诊为“小儿脑瘫”。我和老公听到这个成果后抱头痛哭起来，但既成事实就要面临，所以开端四处借钱给儿子做恢复医治。图为我13岁的儿子
在历经12年医治后，尽管儿子智力没有恢复到正常孩子的水平，但也能自己行走、吃饭。考虑到孩子日后仍需求人照料，为了让他有个伴，我和老公商议后决议再要个孩子。在做了各种产前查看后，2018年3月9日我生下了女儿，当医师说孩子没有健康问题时，我和老公都长舒了一口气。图为我心爱的女儿
2019年5月，我忧虑的工作仍是来了，我发现现已1岁2个月的女儿还不会走路说话，就带孩子到永州市妇幼保健院查看。医师看了一切查看成果后告诉我，孩子病况杂乱，需求去上级医院医治。我匆促带着女儿和家里仅有的6千元积储，前往湖南省儿童医院复查。做完查看后，医师给出的确诊成果是孩子患有“雷特综合症(RETT)”。医师说这是一种稀有疾病，发病率为1/10000-15000，它极度影响神经的正常发育。
儿子的病还没有治好，女儿又遭此厄运。医师介绍，女儿患的这种“雷特综合症”，是一种神经发育妨碍疾病，会极度影响孩子发育，要赶快做恢复训练，不然智力会逐步下降。为了让儿子得到及时医治，老公只能回去工地做工，留下我一个人带着女儿在医院做恢复医治，但是老公每个月的4000多元薪酬还不行女儿10天的费用
每天陪着孩子做各式各样恢复医治，成了我的日常。刚来医院时，喊她也没反应，如同连我都不认识了。通过6个多月的医治，女儿现在现已会简略地叫妈妈，还能自己走路了。再苦再累我都能够忍耐，但是看着孩子一天六合好转，却没有钱医治，才是我心中最难忍的痛。图为我的女儿在高压氧仓内做医治
为了节省钱，我跟病友每人700元，在离医院两公里当地合租了一套50平方的房子。我每天早上七点起床，背孩子去医院做恢复，其他孩子都是两个以上家长伴随，而我悉数要自己背着女儿完结。也有人问我，你一个人每天带孩子跑医院不累吗？我累，但没办法，儿子的病要花钱保持，家里还有两位70多岁的白叟，假如老公不去工地上赚钱，那咱们这个家庭怎么日子下去。
现在每年给公公买药和保持儿子医治的费用需求近5万元，女儿的病，更是让咱们落井下石。医师说我女儿的医治正处于黄金期，假如中止医治，将会呈现智力后退，肌肉萎缩。但是后续医治费用至少还需求20万，咱们这个家早已是债台高筑，去哪弄这么多钱给孩子看病，只能求好意人来帮帮咱们这个不幸的家庭。图为好意路人给我女儿喂吃的
