“孩子患的是GFI1B型出血性血小板削减症病实属稀有，现在每天吃口服药，每周去门诊上输血来保持着生命。上海某医院的教授说，现在全国类似病例仅有6例，要想治好孩子费用可能要上百万，咱们现在不知道该怎样办。只能在这里让他活一天是一天，真没钱了只能抱着他回家等死……”在上海交通大学隶属儿童医学中心不远处的公园内，00后的年青妈妈王利芳抱着儿子陈佳宁泣诉着。
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本年19岁的重庆姑娘王利芳和21岁的河南商丘小伙陈肥，在广州打工相识相恋。不久王利芳怀孕，王利芳和男友陈肥都想要这个孩子，两个人就决议成婚，但却遭到了王利芳爸爸妈妈的对立。因为两家相距太远不说，王利芳还有两个哥哥未婚，怕今后影响欠好，期望他俩过两年再成婚，但王利芳不管爸爸妈妈对立坚持要和男友陈肥成婚，王利芳爸爸妈妈终究退让。前年年末，陈肥和女友王利芳在老家举行了婚礼。
因为陈肥爸爸妈妈在他11岁时分就离婚了，所以陈肥婚后就在家和奶奶一同种自家地步，并照料怀孕的媳妇。王利芳怀孕期间都是定时去医院查看，胎儿一切正常。上一年的9月份，一次例行彩超查看，发现羊水少，而且胎位不正。因为胎儿现已足月，医师主张他们赶快做刨腹手术把孩子生下来。随后，儿子陈佳宇安全出世，初为爸爸妈妈的陈肥和媳妇王利芳都很高兴，相恋的人总算有了爱情的结晶。当陈肥刚刚抱着哇哇大哭的儿子，还在想该怎样给孩子喂奶换尿布忧愁的时分，儿子就出事了。
陈佳宇出世后，陈肥就发现儿子脸色发紫，有显着缺氧现象，而且伴有黄疸，陈佳宇被紧迫送到重生儿科保温箱医治，当天晚上陈佳宇就发烧。经过抽血化验查看，发现血小板只要27，血红蛋白70，白细胞60，医师主张陈肥带着孩子去郑州大医院做具体的查看。就这样，陈肥带着陈佳宇来到郑大三附院住院医治。但住院2个多月，却一向查不出陈佳宇究竟是什么病。陈佳宇仍是会不间断发烧，血小板一向低，只能靠输血来保持生命。
终究，陈佳宇被确诊为：GFI1B型出血性血小板削减症。医师口中这个冗长陌生的病名，把陈肥一家人吓懵了。“医师让咱们做基因筛查，成果显现是孩子基因有问题，让咱们去北京或许上海医院再次确诊。为了给孩子确诊病况，咱们跑遍了大半个我国，郑州、北京、天津、广州。本年3月份，孩子在上海医学中心被确诊为：GFI1B型出血性血小板削减症。“孩子爸爸陈肥说。
“上海的教授经过基因陈述，查阅材料，发现此基因病变是近两年来新发现的，全国仅有6例与本病类似的病，而且无任何可参阅的事例。医师说，仅有可以治好的计划便是做骨髓移植来改进造血问题，手术费用需求约40万左右。因为这个病与其他病种不同，后期花费比较大，保存估量最少需求60万。”陈肥说。现在，为了省钱给儿子看病，王利芳时常会带着儿子来到医院广场，这邻近有推销孩子用的东西，“参与他们的推销活动，只为了能得到一个纸尿裤，这能让孩子用一个晚上。”王利芳说。
为了筹钱给儿子看病，陈肥回老家借遍了一切的亲朋好友，只是借到5万多元，这点钱只够儿子在上海保持医治2个月。“上个月咱们真实借不到钱为孩子输血了，我开口向家里要了最初老公给的8万彩礼钱，爸妈又给了我2万元，让咱们想尽办法为孩子医治，我觉得真的对不住我爸妈他们，我这么大了还让他们操心”王利芳哭着说。
“现在，每天陈佳宇都要口服药物，每周都要去医院输血小板保持生命，自陈佳宇生下来患病至今，现已花费了将近40万元。”王利芳说，依据医师的确诊，后期陈佳宇需求做骨髓移植手术押金就要40万。然后加上抗排异和抗感染，还有外购，药费用最低预算需求60万，这笔巨大的费用直接把小夫妻压垮了。因为医治费用过于巨大，现在夫妻俩只能带着陈佳宇在上海医学中心邻近租房子住，为儿子做保持医治，让儿子多活一天是一天。
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