“妈妈也想救你啊！也想救你啊！可我真拿不出来这么多钱，妈妈对不住你......”9月3日，在重庆医科大学隶属儿童医院的免疫科病房内，司忠琼哭着对躺在病床上的女儿罗嘉雯说。听着妈妈的哭声，罗嘉雯悲伤地把头扭到一边，悄悄地留下了泪水。病魔折磨了罗嘉雯5年多，她的幼年简直都是在医院的病床上度过的。听着妈妈的话，她心里理解，父母这些年没少为她的病奔走遭受痛苦。
“很多人都找不到适宜的配型，罗嘉雯和她姐姐是全相合的配型，都2年了你们为什么还不找钱为她做移植，每月只做维疗到最终会要她命。”司忠琼想起前两天医师查房说的话不由得哭起来。女儿罗嘉雯患原发性免疫缺点病，每个月都要去重庆医科大学隶属儿童医院做查看、输血、丙球等保持医治。平常需求精心照料着，不让嘉雯发作任何的感染。
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司忠琼也想找钱为女儿移植，可这么多年的医治下来，家里现已是穷途末路。她知道医师是善意心爱女儿，可她真的拿不出钱为女儿移植。冤枉、心痛，软弱的心里瞬间迸发了，再也不由得哭声。
就在前不久一天早上查房的时分，心爱罗嘉雯的主治医师看见罗嘉雯脸色欠好，嘴巴溃烂，还发烧，一看就知道罗嘉雯是感染了，血小板又低了，不由得地向司忠琼主张赶快找钱为罗嘉雯移植。听了医师的话，司忠琼看着病床上一天没有吃饭的女儿罗嘉雯，听着医师说的话，溃散的直掉眼泪。可她现在能做的仅仅保持女儿每天的生命，她恨不能女儿受的这些苦都让她来受，现在只能眼睁睁地看着女儿持续受罪。
本年39岁的司忠琼来自四川省营山县东升镇，原本有个非常美好的家庭。老公罗斌精干，公公婆婆贤惠，大女儿听话，学习又好。平常，司忠琼配偶在广东深圳市服装厂打工，公公婆婆在家种地带关照大女儿上学。二零一三年十一月，司忠琼生下了二女儿罗嘉雯，让这个原本美好的家庭增添了更多的欢声笑语。可5个月后，二女儿的一纸诊断书把这个从前美好美满的家庭拖向了无底深渊，美好一点一点地消失，直到最终千疮百孔。
二零一四年三月，二女儿罗嘉雯因发烧，吐逆不止到重庆医科大学隶属儿童医院住院医治，被医院确诊为：重症肺炎，侵袭性真菌感染，中度贫血等疾病。因为病况严峻最终还转入了重症监护室医治。在重庆医科大学隶属儿童医院医治1个月后，罗嘉雯被正式确诊为：原发性免疫缺点病（先天性中性粒细胞削减症，重型，ELANE基因突变)。“其时，医师说孩子是基因突变引起的，孩子简直没有免疫力，现在医学界没有完全彻底治愈的方法，只能保持医治，活一天是一天”司忠琼回忆起女儿罗嘉雯被确诊时分医师说的话，心都碎了。图为罗嘉雯的腹部呈现肿胀。
随后每年，罗嘉雯都要因发烧、伤风、肺炎去重庆医院住院五六次，每天都要吃口服伏立康唑等药按捺病况，还要守时去医院复查。尔后，老公罗斌前往深圳一个公司做卷闸门装置作业，司忠琼一个人在家精心照料女儿罗嘉雯，不能让她发作任何的感染。前两年，罗嘉雯曾有两次严峻的感染，差点就离开了家人。跟着罗嘉雯年纪越来越大，她的病越来越严峻，用的药也越来越贵，感染也越来越欠好操控。
二零一六年一月份，罗嘉雯又一次到重庆医科大学医院做保持医治，主治医师奔驰司忠琼一个天大的好消息。“孩子的病现在有彻底治愈的方法了，需求做干细胞移植手术，重建免疫系统就可恢复了。”司忠琼说。“其时，我听了医师的话兴奋不已，我女儿的病总算能看好了，但是医师说最少需求将近50万的费用，真是让我欢欣让我忧，可女儿每年最基本的保持医治就得七八万，还不敢算突然间感染住院的费用，咱们现在真的是穷途末路了”
走运的是，罗嘉雯和姐姐罗佩芸在二零一六年配型成功，是全相合。但是因为迟迟凑不齐钱，移植手术一向拖到现在还没有做。罗嘉雯仍旧每天都要口服药物，每月守时到重庆医院做简略的保持医治。
“家里祖婆婆和婆婆一个90岁，一个将近70岁，大女儿还要上学，全家就靠我老公一个月缺乏5000元的薪酬支撑，简直借遍了一切的亲朋好友，现在现已花了50多万了。面临女儿移植费我真的是没方法。靠亲戚朋友和社会上爱心人士的协助，咱们现已坚持了这么久，抛弃她我真的做不到”司忠琼说。
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